10 perguntas são pouco para conseguir resumir a luta de Simone Zelner, 35 anos, Nutricionista formada com especialização em Saúde Coletiva que sempre sonhou ser mãe e desde menina sabia que teria pelo menos um menino e que ele se chamaria Gabriel (Do hebraico “força de Deus), nunca se viu mãe de menina…engravidou, fez todos os planos, seu filho nasceu lindo e saudável, mas com cerca de um ano e meio ele não parecia se desenvolver normalmente. Não se considera uma guerreira, acredita que faz apenas que faz o que qualquer mãe que tem um filho com necessidades especiais faria 
Se considera sim privilegiada, por poder proporcionar atendimento especializado ao seu filho e aprender com ele todos os dias.
1- Quando você começou a perceber que seu filho talvez pudesse ser especial?
Gabriel nasceu e nos primeiros meses de vida parecia se desenvolver normalmente, começou a adquirir a linguagem na época certa, mas pronunciava as palavras e até frases de uma maneira “estranha” sempre meio cantada e arrastada. Tinha um vocabulário limitado com um repertório de umas 5 palavras, que sempre eram substituídas a medida que ia adquirindo outras. Com cerca de 18 meses todas as palavras sumiram, passou a se isolar, não dar atenção todas as vezes que era chamado, surgiram manias como enfileirar brinquedos e girar incansavelmente ao redor de si mesmo, perdeu o interesse em se relacionar com outras crianças – procurava mais os adultos, enfim começamos a achar que tinha problemas de audição. Procuramos um neurologista, que descartou autismo, porém meu instinto de mãe dizia que isso não podia ser normal, os poucos períodos de psicologia na faculdade me deram algum embasamento para que eu achasse que era autismo, e por isso insisti com vários (inúmeros) médicos.
2- Você disse que seu menino desenvolveu bem quando bebê. Ouve uma regressão?
Algumas teorias sobre as causas do autismo apontam para isso, mas particularmente não acho que seja 100% certo. Para pais de “primeira viagem” tudo o que seu bebê faz é lindo, conosco não foi diferente, porém hoje, olhando para trás percebemos que Gábi já demonstrava algumas características desde que nasceu. Na maternidade, o sistema era de alojamento semiconjunto, em alguns momentos o bebê era levado para o berçário para ser trocado. Meu filho era sempre o último a voltar entre todos os bebês, pois era o menos chorão. As enfermeiras aprontavam e traziam os que eram mais agitados e os que choravam mais primeiro e deixavam os mais tranqüilos por último. Outro detalhe, desde bem novinho tinha um “apego por objetos não convencionais”- eu achava lindo que com 6 meses ele andasse agarrado com uma nécessaire alaranjada. Quando sentadinho batia incansavelmente seu pezinho gordinho (tipo pão bisnaguinha) contra o bebê conforto. Nunca segurou um biscoito e se segurava, a última coisa que fazia era levá-lo até a boca. Eram sinais que na época passaram desapercebidos, as alegrias eram maiores e não chamariam a atenção de nenhum pai ou mãe coruja, mas foram mostras bem sutis que ele nos deu desde bem cedo. Com o passar do tempo, as diferenças começaram a ficar mais marcantes e notórias, como acontece agora, aos 7 anos: fica muito mais claro que ele tem dificuldades, afinal ver um meninão de quase 1,35cm pulando, gritandinho e abanando suas mãozinhas sai um pouco dos padrões aos quais estamos acostumados.
3- O diagnóstico de autismo infantil foi rápido?
O diagnóstico de fato, com laudo, veio quando Gabriel já estava com mais de 4 anos de idade, vários neurologistas, milhões de exames e rios de lágrimas depois. Não existe exame que diga se seu filho tem autismo, todos (laboratoriais, de imagem, de visão, audição, testes genéticos…) servem apenas para descartar possíveis causas físicas que possam explicar ou justificar os comportamentos e o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Durante muito tempo ouvia que meu filho tinha “pautas autistas”… algumas características de autismo, mas não tinha autismo propriamente dito. Cheguei a ouvir que “seu filho não pode ter autismo! Veja só: ele está olhando nos seus olhos e lhe abraçando” Esse é o pior período, uma época de “luto” onde tive a impressão que meu filho estava ali, mas que a sua essência, sua alegria, o seu EU estava indo embora.
4- Quais são as dificuldades que uma criança com autismo apresenta?
Pessoas com autismo (gosto de dizer assim e não autistas, afinal elas não são a síndrome que têm) apresentam dificuldades de socialização, imaginação e comunicação o que leva a graves problemas de comportamento. Por isso é comum acharem que seu filho é mal educado por dar “pitis” em locais públicos, mas imaginem uma criança que não fala, que não sabe mostrar o que quer ou o que a está fazendo mal a ela? Sua única saída é o choro…são como os bebês que choram para dizer que estão com fome, dor, sede…medo! Outra grande dificuldade são as alterações sensoriais que apresentam: sons altos, locais muito movimentados, o toque de outras pessoas, uso de sapatos, certas texturas de roupas, cortar as unhas e cabelos, pode ser muitas vezes doloroso para eles.
5- Crianças/pessoas com autismo gênios dos cálculos e da matemática?
Existem muitos mitos sobre o autismo, um deles é de que todos são gênios, fazem cálculos complicadíssimos rapidamente ou que decoram listas telefônicas e fazem contagem de cartas e palitos de dente com exatidão. O filme “Rain Man” mostrou esse lado, que realmente pode existir, porém nem todas as pessoas com autismo são assim, muitas delas apresentam um déficit cognitivo associado, a ausência da fala em muitos casos é um sinal de que existe algum déficit.
6- Existem locais específicos para tratamento especializado de crianças com autismo?
Sim, no geral pessoas com autismo precisam de uma maneira específica para desenvolver suas habilidades e conseguirem o máximo do seu potencial de aprendizado. As terapias comportamentais são as que apresentaram maior resultado no caso do meu filho, ele é atendido dentro da metodologia TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children), que consiste no ensino estruturado. Pessoas com autismo são muito visuais, portanto entendem e aprendem com maior facilidade quando recebem orientação visual, se sentem mais seguras e sabem o que é esperado delas, essas referências visuais lhes dão previsibilidade. Mas existem outras técnicas e linhas de tratamento.
7- Se o seu filho não fala, como ele se comunica com você? Como saber o que ele precisa?
Comunicação não é só fala, são sinais, gestos, expressões corporais. Existe uma forma de comunicação alternativa que foi criada para as pessoas com autismo: é o PECS (Picture Exchenge Comuncation System) que é o uso de cartões de referência para a solicitação daquilo o que ele deseja ou precisa. É um método simples, barato e eu diria universal, pois através dessa troca, meu filho pode pedir qualquer coisa para qualquer pessoa e ela com certeza entenderá, pois as referências apresentam desenhos e a palavra escrita, assim como pode pedir através de rótulos, revistas, gravuras. Falei anteriormente que a falta da comunicação gera sérios problemas de comportamento (birras e pitis) desde que Gabriel começou a utilizar o PECS, está muito mais tranquilo e menos ansioso, pois sabe que não precisa se jogar no chão ou gritar para conseguir aquilo que precisa. O Método lhe deu mais autonomia já que não precisa de uma pessoa que saiba “fazer a leitura” do seu comportamento para entender suas necessidades.
8- Existe muito preconceito com as pessoas com autismo?
Sem dúvida, o autismo ainda é uma síndrome pouco conhecida e não existe nenhum estigma físico que denuncie que uma criança tem o problema. Tudo o que não é conhecido gera preconceito. Não são raras as vezes que passam por crianças mimadas e nós passamos por pais relapsos e permissivos demais. Não é fácil controlar uma criança que não entende bem algum pedido ou comando verbal, que não tem medo do perigo ou noção de certo ou errado, no geral eles são muito agitados e hiperativos e seus maneirismos característicos acabam gerando receio, muitas pessoas têm medo de que eles se tornem agressivos e acabam tirando outras crianças e perto com medo de que possam se machucar. Há muita dificuldade em circular por locais públicos, os “olhares” de reprovação estão por todos os lados! Transporte público, shoppings, restaurantes, parques… Por isso é que precisamos de maior visibilidade, espaços como esse que a Ana está cedendo e em outras mídias, que tragam a informação à sociedade e reproduzam esse conhecimento.
9- Seu filho frequenta escola especial? E a Inclusão Escolar?
Sim, meu filho freqüenta diariamente uma clinica especializada em atendimento para pessoas com autismo (carinhosamente chamamos de escola também), onde recebe todos os atendimentos integrados (fisioterapia, fonoaudiologia, pedagogia, musicoterapia, terapia ocupacional, etc) Esses atendimentos centralizados num único local facilitam muito, pois além de não termos que ficar procurando terapeutas que trabalhem com a mesma metodologia, sabemos que o atendimento será de acordo com as necessidades específicas dele, com maior ênfase nos pontos de maior necessidade. Até o mês passado estava frequentando em contra-turno uma classe regular, com a presença de uma acompanhante, não é uma tarefa simples, embora a escola não precise se nenhum diferencial em termos de estrutura física, é preciso que o currículo seja adaptado, que as atividades sejam estruturadas e pensadas de acordo com as necessidades que ele apresenta. As escolas o geral não estão preparadas para receber crianças com autismo e com as particularidades que lhes são características. Não se espera que nenhuma escola saiba trabalhar de pronto com uma criança com autismo, mas a vontade de aprender com ele é fundamental. É preciso muito empenho para que a acompanhante e o professor desempenhem cada um o seu papel, a acompanhante é uma facilitadora da relação professor-aluno. Nesse último trimestre ele não está mais frequentando a classe regular, pagar a clinica, as terapias adicionais, uma escola particular e uma acompanhante terapêutica, transporte…não é tarefa fácil!!! A inclusão Escolar acontece sim, mas não é nada fácil. Mas já estou empenhada para o próximo ano letivo!
10- O tratamento do seu filho é pago de alguma forma pelo Estado? Existem políticas públicas para atender pessoas com autismo e suas famílias?
Não, todo o tratamento especializado que meu filho recebe é integralmente particular. Mesmo vivendo numa capital, o atendimento para pessoas com autismo é bem restrito. São poucas escolas especiais para uma procura muito grande. Dentro da metodologia TEACCH, só existe a clinica que meu filho frequenta. Não existe políticas específicas que amparem as famílias e suas crianças, em alguns estados, como no Ceará, Rio de Janeiro e Paraíba, isso já é realidade pelo menos no papel, não sei como anda a execução desses direitos. Ainda há um longo caminho a ser percorrido nesse sentido e só a união das famílias que fará a diferença!
11- O que espera e quais as expectativas e como acha que será o futuro do seu filho?
O autismo é uma Síndrome onde o que mais existe, são as incertezas. Não há nenhuma criança com autismo que tenha um futuro certo, ou que se desenvolva da mesma maneira que outra. Sabemos que desde que estimuladas de forma correta, e com intervenção precoce, podem sim ter um bom futuro. Não por quanto tempo, ou até quando frequentar uma escola regular será válido, o fato é que na fase da sua vida está sendo bom, talvez não consiga se alfabetizar ou ser um grande “doutor”…mas quem pode me dar certeza?! Por essa razão, acredito que pensar no futuro só trás insegurança, incertezas e medos que talvez não se concretizem. Ou seja, é sofrer por antecipação. Hoje não penso muito além não, não me permito imaginar meu filho adulto, tenho procurado viver cada dia. Seu desenvolvimento é bem irregular, existem fases ótimas e produtivas, e outras em que parece que tudo está desandando, sei que ele está crescendo e amadurecendo também, por isso cada alegria e cada vitória supera os maus momentos, aqueles de irritação, gritos, agitação, manias, estereotipas (comportamentos de auto-estimulação com movimentos repetitivos do corpo ou de objetos)…meu filho é muito amoroso, abraça, beija, gosta de estar com outras crianças, me mostra todo dia que é feliz!!!!! Para ele não são necessárias roupas da moda ou de marca, brinquedos caros ou aqueles que viu na TV… apenas importa se amado Preciso mais do que isso?! O passado ficou para trás, o presente está aqui para ser vivido da melhor maneira e o futuro a Deus pertence!
Leia +:
audiência pública estadual buscando benefícios para as pessoas com Autismo na Assembléia Legislativa do RJ (ALERJ) 17/11 das 10:00-12:00
Quem quiser conversar ou acompanhar a Simone e o Gábi, basta vistar o Blog do Gábi:
http://www.novoblogdogabi.blogspot.com
Autistas ganham centro de tratamento na rede pública do Rio
TEACCH, seus princípios e objetivos.
http://www.cedapbrasil.com.br/portal/modules/mastop_publish/?tac=TEACCH_-_Princ%EDpios_e_objetivos
fotos dos paineis utilizados:
http://novoblogdogabi.blogspot.com/2009/11/calendario-e-paineis.html
O vídeo que tem uma eplicação em bacana de como é a comunicação alternativa:
http://novoblogdogabi.blogspot.com/search/label/4%C2%AA%20fase%20PECS
vídeo sobre diagnóstico precoce de autismo em bebês http://www.megaupload.com/?d=YAOL81II
Acredito, com todas as minhas forças, que a única forma de mudar o mundo é termos uma sociedade civil organizada. E a sociedade civil organizada é você, sou eu. Para que a sociedade se organize e enfrente todas as dificuldades do nosso mundo, do nosso país, precisamos reclamar menos e agir mais.
Por isso, quando eu soube que a Casa de Parto de Realengo tinha sido fechada, eu tive que manifestar 
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